李正達 臺北榮總社區復健精神科 主任
憂鬱症所影響到的,不只患者本身,也包括他的家庭、甚至於身處的小社會。過程之中,除了用上對的治療之外,家人朋友的陪伴、正向的支持,是疾病康復的重要關鍵!
吳佳儀 臺灣憂鬱症防治協會 理事長、臺大醫學院護理學系所 教授
根據世界衛生組織的預測,憂鬱將是2030年造成疾病負擔的第一大健康問題。憂鬱症狀或「憂鬱症」在現代社會中,除了影響人的正常生活功能,更可能直接或間接造成職場經濟減損。事實上,一般大眾不清楚憂鬱症與憂鬱症狀的差異,更難知道什麼情況下需要就醫;更甚者,許多人對憂鬱症或精神醫療的汙名,也影響著治療的可及性或有效性。本書主角喬希曾說:「憂鬱症仍是如此孤立人,且極度不公平。」更顯現出憂鬱症患者本身也會有自我污名的傾向,而影響治療連結及其成效。閱讀本書將使讀者了解來自憂鬱症個案及其家庭的真實遭遇,引發大眾共鳴或反思。
艾曼達和喬希的故事讓我們知道:這世界的一隅,正有家庭因憂鬱症而奮鬥著。同時,也讓我們揭示:其實憂鬱症隨時會發生在我們生活周遭;而對抗憂鬱症,我們還有很多事要做。這本書乘載著喬希從患病前到復元的過程,並且講述了喬希可能的發病原因、被診斷前的迷惘和無助、對於接受抗憂鬱劑與心理諮商等專業治療的掙扎、與父母相處的愛與矛盾,以及重拾希望、邁向未來的歷程。逾四百頁的文字已足夠讓讀者體驗到,喬希及母親對抗憂鬱症,如走鋼索般戰戰兢兢,深怕一步踏錯就跌入深淵;但也仍然不應放棄,因為憂鬱症是可以復元的。憂鬱者的患者需要更多的被理解、支持及協助,而照顧者亦若是。
心理健康求助是一個重要的過程,在這個歷程中,憂鬱症患者和周遭親朋好友(特別是主要照顧者或陪伴者)都需要更多正確的疾病知能或實質技巧,能夠彼此扶助、長期穩定自我及家庭發展過程。特別在早期辨識憂鬱症危險因子或警訊的階段,若大眾能理解每個個體與家庭的獨特性、以及憂鬱症的疾病歷程,給予時間陪伴與傾聽,避免提供過早或過多的建議,同時與醫療團隊專業人員討論治病方針,去除對精神醫療(含藥物、治療方式等)或精神疾病的偏見,都將有助於患者早期減少致病因子的累積性效應。因此,期待一般大眾能知道如何早期辨識疾病、用同理心對待、以耐心扶持,求得最佳療效。
另一方面,對於憂鬱症家屬或主要照顧者來說,面對罹病的家人、朋友、愛人,沒有人比他們更懂與憂鬱症共處的辛苦之處。照顧者可能會因疾病的影響而對患者產生許多負面情緒,包含憤怒、內疚、自責、悲傷、無力感等,疾病也可能讓他們的生活產生天翻地覆的轉變。然而,艾曼達和喬希的經歷讓我們知道:縱使照顧憂鬱症的家人一開始可能挫折、卻步,一旦歷經自我調適與理解、陪伴的過程,生活中必然會有更多層次、酸甜苦辣皆有的感受,這些經歷對照顧者來說,都有其獨特的生命意義。當照顧者也身陷情緒困擾,也應尋求合適的幫助,透過醫療專業諮詢、心理衛生治療、或社會團體關懷(如中華民國家庭照顧者關懷總會),得到心理支持或專業治療,維持自身穩定性,以提升照顧能量。
艾曼達和喬希的故事,提醒了我們應該記得:當憂鬱症患者仍在黑暗中奮力尋找出口時,請拉他們一把,接著,請陪伴他們、告訴他們沒關係、必要時一起配合專業治療。只要還在一起,就還有時間,每個人都可能成為憂鬱症患者的那道光。
洪仲清 臨床心理師
「你的旅程並不見得會比患者的輕鬆。」
我的天啊,光這一句話就抓住我的注意力了。這句話是作者(第一位作者)自己作為憂鬱症的照顧者,寫給其他照顧者的話。
作者接著說:「這可能是世界上最孤單的工作。」
是啊,照顧者也會痛苦,還可能不被其他人諒解,甚至受到指責怪罪。因為較高比例的主要照顧者是由「媽媽」這個角色擔任,國內外都如此——也就是,養兒育女、維持家庭的責任,加上照顧患者的責任,幾乎都在媽媽身上。
如果被照顧者的困境,沒有所謂的「痊癒」,像是憂鬱症會經常復發、失智症、兒童的發展性疾患、身體上的嚴重失能……等,那麼照顧者就沒有真正能放下重擔的一天,並且常活在愧疚,甚至羞恥,偶爾耗竭的狀態。所以才會出現,照顧者承受不住壓力,偕同被照顧者,一起離開這個世界的悲劇。
當被照顧者的症狀開始起伏,照顧者的情緒除了會被劇烈牽動之外,也可能要承受被照顧者特別強烈的情緒,這異常艱難。作者提到了經常出現的自我懷疑,就我的經驗來說,有時候會走向失去對自己的信任,慢慢也可能體驗到失控,或者有失去自我的感覺。
但我在看作者的文字,我發現作者即便處在這樣的處境,還能掙扎著以正面的力量來回應她的恐懼——包括寫了這本書。這本書能給予照顧者同理,也能看到被照顧的當事人(另一位作者),描繪自己內在的心理世界,這正是大多數面對憂鬱症或其他相關心理困境的家庭所需要的書。
願這本書,能為這些苦難的家庭帶來溫暖的光亮!
許曼君 大專院校諮商中心 心理師個別/團體督導
記憶中,那是開學的第一堂課。因為是大堂選修的通識課程,所以課堂氣氛比較輕鬆自在。來自不同科系和年級的同學們在同一個教室中,有著因陌生帶來的緊張尷尬,又有些不用刻意去打招呼社交的放鬆感。開始上課時,我注意到前排的一個男孩,他很專注在聽課,但神色透漏些焦慮緊張;身旁的女同學不時輕聲跟他說話,彷彿想分散他的焦慮,讓他好過一點。我很想多關心他,但接下來兩週,他都沒再出現。
這期間,我收到了一封請假的email,信中學生說明因為憂鬱症復發,需要重新回醫院就診拿藥。而門診時間剛好跟課程時間重疊,所以缺了幾堂課,不知道該怎麼辦才好?一瞬間,我腦中浮現起那個情緒不安的男孩。寫這封信的學生,應該就是他吧?隔週,他出現了,一樣是那雙帶著焦慮的眼睛,但更多了深深的黑眼圈,身形也明顯消瘦許多。下課時間,他滿臉愧疚走到我面前,承認他就是寫信的學生,並想跟我討論補救出席率的方法。他說,他上週真的試過要出門上課,但藥物效用跟身體的疲憊讓他完全無法從床上爬起來,真的非常抱歉......。語畢,他低頭看著自己的腳,一言不發,像在等候我發落。那一瞬間,我感受到了他滿滿的無力感,和無法控制自己狀態的哀傷。所以,我只跟他說了一句話:「出席率那些你不用擔心,現在的你先好好照顧自己,好嗎?」他猛然抬起頭,一臉的驚訝和困惑,用那佈滿血絲又有點濕潤的眼睛看著我,問說:「真的可以就這樣嗎?」彷彿他從來沒有想過,原來照顧自己的心情是重要的,而且是能被允許的。那個不可置信的表情,以及被感動的神情,至今我仍難以忘懷。
就如同書中的喬希一般,大部份的青少年在面對負面情緒時,很少能主動去表達自己的狀態與需求。主要因為,很少有父母會讓孩子「僅僅」因為心情不好,就請假不去學校、不做功課。所以,孩子連提都不敢提。另一方面,孩子也怕父母親擔心、怕被責罵、不被理解、或還必須要向父母解釋等等,很多時候寧願自己把心事藏在心裡,不想惹麻煩。在這樣的狀態下,他們也許會跟刺蝟一樣,常常處於生氣易怒的狀態,任何小事都有可能讓他們的情緒爆炸;有些人則是變得極度疏離,吝於分享自己的感受和想法,只想待在自己的小空間內不被打擾;有些則變得過度敏感脆弱,常會因為事情不如預期而崩潰,突然間像個小孩般無法做決定。時間拖得越久,這樣的負面情緒一直未消化,生活壓力又重複加疊,很可能就會累積成嚴重的情緒問題,甚至引發憂鬱症等心理疾病。
但這時候家長看到的,常常只是外顯的行為問題,並會認為:「我的孩子進入叛逆期了」、「變得不用功了」、「可能交到壞朋友了」、「長大有自己主見,不聽父母的話了」等等。接著,或許出自於擔心與關心,下一步就馬上跳進「解決問題模式」:「應該要教他知道好壞,不然會走偏了」、「要趕快讓他恢復正常,不然會影響課業升學」。有些家長會跳進「一切都會變好模式」,認為這是「成長的過渡期」、「時間過了就會沒事了」。這些對於孩子必須要趕快恢復正常的期待,變成了一道道枷鎖,困住了他的身體和心靈。在面對自己負面情緒的未知和恐懼,加上對親友期待無法回應的愧疚,常常反倒把孩子推向更深的洞穴中。就像是喬希的母親艾曼達一般,對孩子的愛,讓她無法袖手旁觀喬希的脫離常軌。她擔心好不容易累積的學業成就無法持續;更擔心孩子會被精神疾病的標籤汙名化,因此一直急於去解決眼下的問題。當她拼命嘗試著把孩子引導到跟同齡夥伴一樣「正常」的道路上時,卻忘了先停下來,問問看兒子到底怎麼了?為什麼突然間不想用功了?是什麼讓他這麼不開心?這些方式真的是他需要的嗎?
「一定會好起來!」對有憂鬱症的人,或是陪伴者來說都是很重要的信念。但要往好起來的路上走,除了信念之外,必須得搭配著許多的裝備,才有可能順利地踏上療癒與復原的道路。例如:專注不帶評判的傾聽、給予適度的空間、尊重其選擇的權利、靜靜地陪伴、給予愛和支持的訊息等等;另外就是尋求合適的藥物及心理治療,以及同等重要的:陪伴者的自我照顧。憂鬱症的影響從來都不會只限於生病者,周遭的親友常常也會不自覺被拖入深淵。要去治療與面對這些擊垮人心的病症,也是必須靠整個系統都運作才有勝算,因此,家人與朋友就成為了復原路上最重要的力量。本書透過了母親與兒子兩個人不同的視角,引導讀者去深入理解在面對憂鬱症路上生病者與陪伴者兩方共伴的心路歷程。透過故事線的推進,兩人交錯呈現出最真實的想法與感受,能讓我們更清楚看見在面對疾病的不同階段中,生病者的心情狀態與需要的協助為何;同時也能學習照顧者如何去面對,並摸索出最適合支持對方的方式,直到克服了疾病的威脅,重新回到平靜快樂的生活中。
這本書記錄了一位堅毅的母親,在無數挫折與崩潰後,仍堅持陪伴重度憂鬱症兒子走出生命黑洞;同時也見證了一位勇敢的年輕人,歷經閱讀障礙、身體病痛、甚至心理疾病的折磨下,願意再次相信自己、相信生命總有出路的不凡旅程。這更是一段充滿了愛與接納的真實人生,讓我們看見:只要願意開放彼此的心,願意去理解與包容人本來的樣貌,盡其所能去傾聽與支持;那麼不論遇到什麼困難,都總有改變的希望。
舒霖(柯書林) 臨床心理師
您聽過「親子共生」嗎? 那您知道還有「親子共病」嗎?
「親子共生」是指:當親子日常總是彼此形影不離纏繞著。
「親子共病」則指:在親子關係陷入糾結同時,雙邊都表示因為對方而感到十分痛苦。
原來所謂的「相伴」,還有好多「眉角」要學。
如果已經受困親子互動的你,決定求助親子專家,千萬小心別講到下面的三句話。不然就會被專家假定:府上親子關係已經出現「纏繞」,恐怕需要長期晤談協助了。
1.聽說你是跟青少年的溝通專家?那可以請你幫忙跟我家「這位」溝通一下嗎?
2.我這孩子小時候,真的是非常善良又優秀,怎麼長大會變這個樣?
3.您問我那另一半?唉!不提也罷。
畢竟親子任一方的身心生了病,另一方就非常容易跟著不穩。
原本充滿信心,以為自己還算蠻好的父母,也自認挺瞭解孩子。直到孩子確診生病後,第一時間必定對自己充滿懷疑和罪惡。如同案母作者所言「凡被視為理所當然的一切事情,一旦崩解都將造成衝擊。」
所幸親子兩人在尋求專業協助後發現:當一個生命選擇自我傷害或長期擺爛,不一定都有他人能理解的原因或緣由。而自傷或自我放棄其實是個疾病(孤寂的病)。
若你願意翻翻這本《我陪兒子走出憂鬱症》,我想你對孩子甚至是自己,都會有進一步的認識。
「量力付出,盡力而為」。我想無論自救,或是救人,都需謹記在心。