推薦序1 朱為民/台中榮總嘉義分院緩和療護病房主任、2016 TEDxTaipei 講者
接受死亡,其實是接受生命
想一下,屬於自己的善終是什麼?
在你的腦海中,很可能出現這樣的場景:一個溫暖的客廳,陽光煦煦地從窗外照射進來,滿室的花香。你坐在一張大扶手椅上,身上蓋著毛毯,很舒服的姿勢,音響裡緩緩流出的是你喜歡的古典樂。在客廳當中,家人們都圍繞在你身旁,或坐或站,你有點虛弱,不過還是很開心地跟大家聊天,聊過去的故事,很多人哈哈大笑。最後,你真的撐不住了,於是跟大家說了謝謝,互相道別之後,你緩緩地閉上了眼睛,嚥下最後一口氣。
這樣宛如電影般的場景,如果真的發生,那應該可以被稱作是善終吧,我想。
在熟識的地方安心地過最後的日子,應該是很多人的想望。只是,在現在的台灣,要實現這樣的狀況,可能嗎?
台灣的安寧緩和醫療發展許久,甚至在新加坡連氏基金會所作的評比之中,台灣安寧療護的品質名列亞洲第一。只是,在我們生活的日常之中,還是看到很多病人,還來不及討論自己對於善終的想法,就被插上管子,氣管內管、鼻胃管,各式各樣的管子。即使,病人已經對死亡有所準備,也討論好了,但是環境的支持卻可能無法讓他安心留在家中。於是我們看到,台灣大部分的老年人,最後一程必須要在醫院度過。甚至,就連我所服務的榮民醫療體系,我們也常常看到很多榮民伯伯,無法留在已經生活了數十年,比家更像家的榮民之家裡安然走過人生最後一程,被迫送到不熟悉的醫院去,因為在榮民之家工作的同仁,很擔心若病人出事會被家屬責怪。
我認為,台灣關於善終的下一個階段,有二大方向:
一、推廣預立醫療決定,讓每個人都能夠對自己未來一定會發生的關鍵醫療狀況有所準備,知道自己想要什麼醫療、不想要什麼醫療,並且和家人提早作詳盡的溝通。
二、推廣在宅(居家)醫療,讓更多醫療的資源可以送到家中和機構中,讓家人和機構的工作同仁都更有能力與信心面對老年人的自然死亡,讓每一個人都可以在自己熟悉且喜愛的地方安心善終。
前方的路途很漫長,要怎麼做?《老衰死》這本書,也許給了我們一個方向去解答。看完這本書中所描述的,關於日本「蘆花安養院」裡面醫護同仁和病人的故事,我不僅感動,更是充滿激動!在那邊,死亡並不是敵人,而是一個我們遲早都會遇到的朋友,「就算不接受延命治療,也能夠毫無痛苦地平靜迎向生命最後一刻。」,如何盡量維持生命自然的本質以及生活品質,是他們每個人努力的目標。
「年老或死亡都不是認輸。」如果我們每個人,都能對自己的死亡有這樣的準備。如果,無論是在家中或是在安養機構,工作同仁都能夠很有信心可以陪伴老年人步入人生的終點,台灣整體的生命品質,會不會更好?
接受死亡,其實是接受生命。誠摯地推薦這本書。
推薦序2 余尚儒/台灣在宅醫療學會 理事長
以「老衰」為名的結束,最美
越來越多日本醫師,會在病人的死因上寫下「老衰」。
《平穩死》一書的作者長尾和宏醫師,曾告訴我「老衰,就像一片落葉,慢慢枯萎,很美不是嗎?」
而石飛幸三醫師初次以「平穩的迎接死亡」形容他在蘆花安養院照顧的長輩,選擇拒絕人工營養方式,迎接人生的最後階段。受到石飛醫師的啟發,「平穩死」的議題在日本發酵。眾多平穩死亡的案例當中,因為「老衰」而離開,這在超高齡社會的日本,是再自然不過的事情。為此,我也曾經詢問過幾位日本醫師,「老衰死」的定義,每位醫師見解各有不同,但原因無他,多半是出自臨床上的觀察。
事實上我也是,直到與居家照顧服務員合作,支援居家醫療開始,才初次見識到真正的「老衰死」。老衰死的過程,遠比我們的想像更美麗。
重點是,觀察場域是在家,絕非醫院。
「老衰死」的歷史悠久,根據厚生省資料,二戰之前,這個死因診斷就已經存在。醫療科技進步,醫院內死亡風行,1976年後,院內死亡超過在宅死亡,老衰死也逐漸銷聲匿跡。日本社會隨著對即將進入的「多死社會」產生擔憂,許多人在生命的最後階段,無法進入醫院或安養機構,只能選擇在社區或家中,支援在家療養的醫療,也就是在宅醫療,這樣的需求逐漸受重視。這樣的時代背景下,「老衰死」重現江湖,NHK特別節目以及本書出版,反映超高齡時代的人們,重新思考如何面對死亡的可能。
收到推薦邀約的前幾天,我開出第一張寫著「衰老」死因的死亡診斷書,作為送給我長期以來照顧的病人和家屬們的最後一份禮物,而幾天之後,就是台灣在宅醫療學會的成立大會。在宅醫療的普及,能夠支援更多的人,可以在家「老衰死」。
很高興看到本書出版。在日本,「老衰死」逐漸被接受;在台灣,我們也開始學習書寫「衰老」。
老衰死,遠比想像中的美。以「老衰」為名,也是另一種選擇。
推薦序3 李紹榕/萬芳醫院心臟血管外科主任
老衰死,幫助我們更了解死亡
傳統社會避談死亡,只會讓從旁守候死亡的機會消失,在生死之間直接感受人類情感溫度和氣蘊的時候也變少。
老衰死,其實才是真正的善終。
Not doing, but being. 陪伴自然死並不須再做任何事,只要陪伴就好。
本書將幫助我們更了解死亡。
推薦序4 陳秀丹/《向殘酷的仁慈說再見》、《給愛的人沒煩惱、被愛的人沒痛苦》作者、陽明大學附設醫院醫師
自在迎接老衰死,拒絕被灌食
近日,某知名作家為了腦血管病變導致失智的先生被挿鼻胃管的事,痛苦萬分,看她在網路上的發言,我的內心只有痛一個字可以形容。
沒有親身經歷或長時間觀察這類經現代化醫療延遲死亡的案例,您或許不會有這樣的心痛。走一趟安養院、走一趟慢性呼吸器依賴病房,去看看這些終日臥床的生命延畢生、去聽聽照護者的看法、去聽聽家屬的想法,然後去觀想假如日後躺在床上的人是您自己或心愛的家人,或許您就可以知道為何作家會如此心痛與糾結。
以前的人,老到不能吃,病到不能吃,就安然準備死亡,生與死是再也自然不過的事了。很不幸的,在臺灣,不當的生死觀加上健保的不當給付,不能由口進食的人,常常就被挿上鼻胃管,甚至是胃造瘻,理由是: 「不灌食就沒有營養」。我曾照顧過許多挿著鼻胃管的老人,有些人在當時其實是可以緩慢進食的,只因照顧者不想一餐花一、兩個小時的時間來做「舒適餵食」,就讓老人挿著鼻胃管,甚至為了防止老人自拔管子,就將老人雙手綁起來。曾有一位老先生哭著對我說:「醫生,我又沒做壞事,為什麼把我綁起來?」,情何以堪。相信全臺灣有許多的老人在暗夜裏哭泣,因為求生不得、求死不能的窘境。有許多的家屬主張讓自己意識不清的父母挿鼻胃管,奇怪的是如果是他們自己時,他們是不想要被挿鼻胃管的。己所不欲,請勿施予自己親愛的家人!孝順兩個字,如果缺了順,也不能算是孝順呀!
注重生活品質與生命尊嚴的國家不會為生命末期的人挿鼻胃管,也不會為臨終者打點滴,因為生命是為了快樂而繼續。一旦完全無法由口進食,也沒有打點滴,那兩星期內一定自然死亡。歐美澳沒有像臺灣這麼多的重癱老病人,觀念的改變是關鍵,這點值得我們好好檢討與深思。
非常敬佩日本NHK 團隊為《老衰死─迎接人生最平穩的最後》 這個紀錄片所做的努力,有了這個紀錄片也才有這本書的誕生。製作團隊探訪死亡品質好的國家,也訪問了很多的學者,針對自然死亡這件事做了很深入的探討。不僅讓觀眾可以親眼目睹老人安穩死亡的情境,也可以用很快速的時間了解自然死的相關研究與看法。文中談到「醫療轉換的對話」這個主張,也就是醫療人員必須有坦白告知壞消息的勇氣,然後從「治療所需的醫療」轉移到「平靜臨終的醫療」,如此才不會造成「人生變更長,疾病拖更久」的過度醫療。
誠如書中所說─「生是日常,死也是日常」,如果社會大眾能透過生死教育,改用自然的方式來看待老衰死,相信鼻胃管所造成的痛苦與遺憾可以減少許多。《老衰死:好好告別,迎接自然老去、沒有痛苦的高質量死亡時代》,真是一本好書,我誠摯的推薦給您,期待十年後,甚至更近的將來,臺灣沒有長期老病臥床挿鼻胃管的人,期待國人能自在迎接生命的轉換,用愛陪伴人生最後一哩路。
推薦序5 陳炳仁/奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事
面對死亡的必然與自然
生命的真諦,在於體會感受起滅的韻律;老衰的回眸,貴在涵納歲月之流渡向彼岸。
真誠面向死亡的必然與自然,讓我們得以超越醫療與人生的有限,歸於真實的平安。
推薦序6 楊玉欣/立法院榮譽顧問
無懼人生終點 張開雙臂擁抱善終
《病人自主權利法》(以下簡稱《病主法》)在106年立法,臺灣因此成為亞洲第一個通過《病主法》的國家。雖然這在法治層面極具指標性,但我深知要在社會中開啟「思考死亡」、「討論死亡」的對話,仍要花上好一段時間與工夫。回想當初推動立法的過程,可說是歷經艱辛,不過湧上心頭的盡是感恩之情。這場生命權與自主權的拉鋸戰,糾結於避諱死亡的文化氛圍下,更在法律、醫療體系與意識形態之間拔河;所幸站在第一線的安寧緩和醫療專家、重症醫學專家以及哲學倫理學家們,堅決地扭轉悲慘死亡的現況,讓善終成為國家政策與立法目的。這不僅是醫學界典範轉移的里程碑,更是保障生命尊嚴與人權的一大躍進。
「生老病死」是人生的寫照;換言之,我們終將面對死亡、終究要邁向衰老。臺灣是個高齡化的社會,老衰與死亡是社會大眾需要共同面對的課題。日本開始關注「自然老死」,不仰賴醫療設備來延長瀕死過程的苦痛;「善終」不僅圓滿了一個人的生命旅程,也是為整個家庭、社會減輕心理悲慟的最佳解藥。
「未知死,焉知生?」
如何生而無憾、為生命畫下圓滿的句點,真正迎向善終?除了追求安詳寧和地走完最後一哩路之外,我相信,「愛」能夠擁抱死亡、超越恐懼。我們在認識何謂死亡之後,更應當把握當下的時時刻刻,誠摯地向幫助過我們的人道謝,真誠地向所愛之人說聲「我愛你」,由衷地向曾因自己而受傷的人道歉,並向所愛之人好好地道別。用心練習「道謝、道愛、道歉、道別」這四道生死輕安的人生課題,將會使我們體悟何謂無憾地活著。
倘若人生是一趟旅程,死亡便是這趟行旅的終點站。但若我們對終點一無所悉,就彷彿是沒有目的地的旅人,無法決定方向與行程。透過這本書,讓我們一起面對老衰,肯定並支持老衰之人的生活意義與價值,幫助他們在最後一哩路走得完滿而有尊嚴。讓我們一同思索生與死的真諦與目標,給予渴望善終之人身心靈與社會的關懷,共同為生命之旅刻下清明的座標。