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面對久病家人的勇氣:如何處理自己的情緒、提升正面心靈、克服難題?

AARP Meditations for Caregivers:Practical, Emotional, and Spiritual Support for You and Your Family


活 動 6/24-9/6-暑期童書展,全館童書任選3本74折、套書72折

定價:350元 
優惠價:79 277元    
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內容簡介

★ 亞馬遜年老雙親類暢銷榜 第1名
你因為照顧家人,而失去了自己的人生嗎?


家庭照護者,是家中最常被忽略的背影,
就算感到疲累、焦慮、怨恨,也只能往肚裡吞。
但如何平衡自己的負面情緒與精神上的壓力?


照顧久病家人前,別忘了先照顧好自己!

照顧失智症的父母、中風的另一半、罕見疾病的孩子……
家庭照護,是一條艱辛的漫漫長路。

在身心靈上或與家人之間,都會面臨到許多問題:
.原本規劃好的人生計畫,因為要照顧家人而泡湯了
.在照顧的過程中,自己對父母發脾氣,又惱怒自己不夠孝順
.兄弟姊妹為了照護父母的責任安排而吵吵鬧鬧,互爭公平
.有時會出現「希望家人趕快死掉」的念頭,覺得自己很可惡
.影響工作、經濟、睡眠品質,壓力大到不知道該怎麼辦

美國臨床心理師貝瑞.雅各布(Barry J. Jacobs)和茱莉亞.梅爾(Julia L. Mayer)
分享家庭治療的臨床案例和個人的長照經驗,並提供具體的建議和療癒指南──

◎ 面對生病的家人時,如何處理負面情緒?
.當你感受到負面情緒時,先不要自我批判,也別自責
.做了那麼多努力,家人還是對我發脾氣,該怎麼辦?
.認識自己的不足與極限,這樣才能照顧到全家人

◎ 長期照護的路上,如何維持正面心靈?
.把從對方得到的回饋,當作是最珍貴的禮物
.六步驟讓自己好過的每日練習,結束漫長、難熬的一天
.知道每個人行為背後的原因,就能釋懷

◎ 碰到實際上的難題,如何克服?
.利用社群的力量,協助快速因應各種狀況,提供最好的照護
.明明家人還能自理,卻完全放棄了。該如何鼓勵他們?
.運動、正念、冥想、寫作……是最好的壓力管理工具。怎麼做最有效?

透過27個主題、152則故事、心靈指南,一步步教你擁有面對久病家人的勇氣,
還能協調自己的情緒和精神上的壓力,並減少照護過勞所造成的傷害,
更能從不一樣的角度去看待照護工作,讓你得到心靈上的慰藉,
在照顧久病家人的路上,你並不孤單。

作者簡介

貝瑞.雅各布博士(Barry J. Jacobs Psy.D.
美國臨床心理師、家庭治療師、教師。自從2008年起,雅各布醫師便開始擔任美國心臟協會(American Heart Association)家庭照護者的發言人,並在TED醫學頻道擔任演說者,提供照護者專業的照護糾紛建議。他同時也是佳偶協會(Well Spouse Association)的董事會成員。

雅各布醫師為了使照護者能有更好的支持和生活,在照護者協助的推動上不遺餘力,他固定每個月在美國知名非營利組織、退休人員協會(AARP)的照護者專欄發表文章。

另一方面,作為家庭醫師,他也為個人和家庭提供專業的醫療服務和建議。為了使家庭醫療能永續發展,他也在相關的醫學大學教授課程。

茱莉亞.梅爾博士(Julia L. Mayer Psy. D.
貝瑞.雅各布醫師的妻子、美國臨床心理師,從事家庭醫療已將近25年,同時也是《稍縱心靈》(A Fleeting State of Mind)一書的作者。

梅爾醫師特別關注女性議題,她為女性提供照護者諮詢和個人的關係改善問題。她同時也在威德恩大學的臨床心理學系和哈尼曼大學的創意藝術治療學程任教。

作者序

【序言】 照顧久病家人的路上,你不孤單

照顧年邁父母的這些年來,我們一直活在摔跌的恐懼當中,這一點都不誇張,而且就是對我生活的比喻。巴瑞(Barry)的母親琴(Jean)年老體衰,住在距離我們費城郊區的家約兩公里的地方。她走路時常忘記拄拐杖,導致身體失去平衡重重摔在地上。每一次去探望她,都擔心打開門時,會看見她一個人躺在地上。每一次家裡電話響起,都害怕聽見話筒那一端傳來看護、警察或護士的聲音,說她被送到急診室去了。她摔倒的次數越來越頻繁,我們的心也跟著一墜到底。

我們夫妻倆結婚二十五年來,有時會在溫暖而陽光普照的早晨,一起到附近的森林裡散散步,這是我們一直非常喜歡的休閒活動。但那一天,琴摔跤後,我們卻連喝杯咖啡、看一下報紙,甚至多討論幾句的時間都沒有,只能跳上車,匆匆趕去醫院。那天都在陰鬱的急診室度過,琴脆弱的皮膚被繃帶包紮起來,背部照了X光,還得進行精神狀態評估,接著還做了電腦斷層掃描、血液檢驗,我們枯坐好幾個小時等待檢查結果。照顧她,是世界上與森林漫步相差最遠的事情了。

我們的故事並不特別,也不罕見。有許多人和我們一樣,照顧著年邁的父母、行動不便的伴侶、罹患慢性病的子女︙︙根據美國全國照護聯盟(National Alliance for Caregiving)與退休協會(AARP)的報告:二○一五年美國境內照護(Caregiving in the U.S. 2015)指出,美國每年有四千萬人為家庭成員或朋友提供無給照護。我們和許多人一樣,選擇在自己的能力範圍之內盡力去照顧所愛的人。我們身為臨床心理學家,還專精於家庭照護領域,確實讓我們在照顧自己的家人時擁有一些優勢。雖然我們可以預期、分析自己的情緒與反應,但很難阻止這些問題出現。

儘管琴深具魅力、自我風格與幽默感,但她同時也是一位固執己見、習慣掌控一切、意志堅定的女性。過去五年照顧她的時光,如同八年前照顧茱莉亞(Julia)的父親喬(Joe),以及之後照顧巴瑞的繼父史蒂芬(Steve),在各方面壓力都很沉重。然而每克服,或至少熬過一項難題,我們都隨之成長。

我們發現同理心真的有幫助。在最灰心沮喪的時刻,我們會想辦法站在琴的立場看事情,想像如果站在她的立場,自己會有什麼感受。我們慢下腳步,以尊重的態度交談,每一次都試著向她解釋我們想要什麼、在做什麼、期望什麼;讓她有機會加入我們,共同討論讓自己生活過得更好的方法。之後,我們會花一點時間,彼此分享心中的感受,互相鼓勵;承認自己在身體與情緒上的不足和限制,並想辦法避開;並記住關注大局而非末節。

度過難熬的一天可能是件痛苦的事,但我們知道,這只是暫時的。我們會試著將困境與危機視作考驗,並盡力想出創新的解決方法。

我們不否認家庭照護真的是件既艱辛又令人憂心忡忡的事。但長期下來,這個過程也能為我們每一個人帶來深具啟發的正面經歷。若能成功地度過充滿挑戰的一天,我們往往會覺得自己非常了不起,對自己的能力變得更有信心一些。我們會頻頻為惱人的難題尋求新穎的解答。一起笑,一起回憶往事時,我們可以體會到共同的快樂,並為某些狀況下仍存在的小小幽默感到惜福。因為發揮同理心使我們成長,更能站在他人角度看事情,尊重對方的需求與期盼,並積極克服艱難的困境。

在對生命的脆弱有越來越深刻的認識以後,我們非常慶幸還有機會給琴快樂的時光或滿足她的需求。一旦意識到這一點,我們對自己生命中其他的東西也更加心懷感恩,包括我們可愛且出色的孩子們,還有彼此之間的緊密關係。

我們發現,照護在很多面向上都有重要的意義。這麼做,能幫助我們形塑出理想中的自己。儘管有時疲憊不堪,但心中始終能夠感到安慰,知道自己在做的是有意義的工作。對我們而言,這一直是重要的價值觀,所以我們也很慶幸擁有這個機會,透過照護孩子的祖父母,可以讓兒女親身體會這種價值。

在一段格外難熬的時期裡,琴不斷因為摔倒而住院。之後,她與我們達成共識,同意住進安養院裡。現在,她在那裡比較安全,也不再那麼常跌倒了。然而家庭照護並沒有結束,我們仍然盡可能給予她最多的協助。但我們不再需要急忙去她的住處將她抱起來或趕赴急診室︙︙這樣憂心奔波的日子結束了。我們得以放下心來,很慶幸和她一起做出這個正確的決定。

本書希望向讀者分享許多我們從自己和其他人的照護經驗中所學到的事,包括在家中、醫院或安養中心照護所愛的人。書中描述照護所帶來的各種體驗,將令你成長、脫胎換骨,以及在更龐大的照護社群中找到歸屬感。我們希望能幫助你將眼光放遠,意識到照護所愛的人,對自己也有許多益處,進而給你更多動力與毅力,繼續這項重要的任務。為此,書中結合了幾項元素:

.我們透過故事的力量,來啟發、闡述、指引。在書中共有一百五十二篇故事,幾乎每一篇都是真實的案例,訴說一個個家庭在照護過程中,在情感困境和現實難題裡奮力掙扎的故事,以及他們從中學到的感悟與啟示。這些故事有的來自自己或家族成員的經驗,不過大多數取材自我們執業二十五年來所接觸過的心理治療患者。在書中,所有名字與其他資訊都有更改過,以保護其個人隱私。

.我們將所有故事整理成二十七個單元,包括憤怒、焦慮、罪惡感、忠誠與投入、樂觀、尊重等等,以呈現那些努力付出的照護者的經驗。

.我們也將壓力管理與正念的觀念和技巧納入書中,這是現今許多心理學實踐與治療的核心,包括我們自己在內也在運用。我們深深相信,在照護者對受照護者付出關懷、溫柔與愛時,這種互動將使雙方都受到正面的鼓舞與激勵,並豐富他們的人生。

透過這些故事,我們希望能為一些典型照護上的難題提供解答,透過正念而得到寬慰與重生的力量,並激勵你找到這項任務的價值和意義所在。我們很希望這些故事能感動你,讓你也願意將自己的故事分享給其他的照護者。因為他們也和你一樣,在人生中這段艱難的時光裡,需要支持、認可,還有正面的觀點與態度。

譯者簡介

賈可笛
2010年畢業於臺大心理系。曾任研究助理、醫美公司文案、專利翻譯等。現為自由譯者。臺灣與英國都是我的故鄉,文字、旅遊、美食是我的陽光空氣水。我愛文字;閱讀、寫作和翻譯型塑了我的樣貌,是我的熱情與我的歸宿。

繪者簡介



 

書籍目錄

好評推薦
【推薦序】 本書教你用微笑扛起照顧重擔/沈政男
【推薦序】 長期照護者身心承受的壓力可不輕/郎祖筠
【推薦序】 這些故事的照顧智慧,值得我們學習/陳景寧
【推薦序】 照顧責任,不必太大,更不必偉大/彭懷真
【推薦序】 在意所在意的,並彼此寬心/盧建彰
【序言】 照顧久病家人的路上,你不孤單

Part 1 面對生病的家人時,如何處理負面情緒?
1. 接受自己的情緒,不要自批判
2. 有憤怒與怨恨很平常,別自責
3. 如何把焦慮和擔憂轉為希望與願景?
4. 悲悼令人痛苦,卻是生命的禮物
5. 照護責任太重,容易有愧疚感
6. 意見不合、意外、情緒,都令人無助
7. 認識自己的不足與極限
8. 原本規劃好的人生計畫泡湯了

Part 2 長期照護的路上,如何維持正面心靈?
9. 無私付出,讓日常瑣事不再惱人
10. 寬恕,愛的終極表現
11. 在傷痛與付出之中,找出感恩
12. 撇除一切算計和手段,才能謙卑
13. 釐清認知差異,就能彼此珍惜、發揮同理心
14. 以樂觀和希望,面對無可避免的苦痛
15. 尊重,讓所愛的人保有尊嚴
16. 小小的快樂與幸福,能減輕痛苦
17. 付出照護的附加價值,彌補缺憾
18. 感受自己犧牲的真正意義

Part 3 碰到實際上的問題,你可以這樣做
19. 利用社群的力量,讓所有人受益
20. 鼓勵獨立自理的生活
21. 靈活應變與創意,把挑戰變得不困難
22. 幽默感,讓我們與所愛的人更親近
23. 建立情感,必須傾聽、分享、關注
24. 正念,消除內心緊繃與壓力
25. 接觸其他照護者,知道自己並不孤單
26. 壓力管理,迎接漫漫長路的挑戰
27. 相信自己的直覺,做出當下最好的選擇

【結語】 保持愛家人的初心,可以克服一切難題

精采試閱

接受自己的情緒,不要自批判
身為一個人,我們所面臨最大的挑戰之一,就是要接受自己只是個凡人的事實。每個人都會有負面情緒,你我也不例外。我們會為付出真摯的愛與奉獻而感到快樂與自豪,但也常因為憤怒、愧疚、失落而感到痛苦。身為一個照護者,有時候複雜而矛盾的情緒會迎面襲來,將我們壓垮。眼前的情境會觸動昔日的記憶,新的煩惱又讓我們想起過去的痛苦。那我們該如何處理這些情緒?請試著去接受與理解,相信那些都只是一時的情緒罷了,它們難免會出現,我們必須學會接受,但最後一定會雨過天青的。

當你感受到負面情緒時,請先不要自我批判。

試著用好奇、同情與關懷的心態,仔細去探究你自己的真實情感。

1.首先,弄清楚你的感受究竟是什麼。是憤怒? 害怕? 羞愧? 失望? 還是渴望得到關懷?

2.檢視一下你的情緒,是強烈且持久不散的,還是輕微而逐漸散去的? 這些情緒除了在心裡發酵蔓延以外,身體是否也有感覺? 如果有,是哪個部位受到情緒的影響呢?

3.是什麼引發了這些情緒? 是因為別人的言行所引起,還是你腦海中的想法與憂慮所導致?

4.眼前的情緒,是否喚起了你的回憶,讓你想起以前有過類似的情形?

5.仔細想想,你要如何處理這些情緒? 你比較傾向什麼方法,向他人傾訴嗎? 那要怎麼做才最有效果? 或者你寧可維護隱私,以其他方式來宣洩,例如:書寫、作畫或跳舞?

|面對久病家人的勇氣|

當情緒來襲時,先靜下心來,細思與沉澱,這樣可以讓我們不會一下子就被情緒擊垮。然後再去探索最有用的情緒管理方法。若能耐心地洞察自我的感受,或許就能發現更靈活、更有效的方式,來處理和表達情緒了。

希望久病家人快點死掉,有這種念頭怎麼辦?

經過了無數個無法成眠的夜晚,霍華德下定決心,要與妻子好好談一談。

隔天晚上睡覺前,他敞開心房,告訴雪莉,他有時暗自希望父親快點死掉,而這種念頭又讓他痛苦萬分,因為他真的很愛老爸。接著,羞愧讓他低頭痛哭。

夫妻倆已經照顧失智症的父親多年了。他的健康每況愈下令全家人筋疲力盡。永無止境的制訂計畫、不斷的危機處理,還有堆積如山的帳單也讓霍華德很擔心未來的經濟狀況。

這時雪莉給了霍華德一個擁抱,她也愛他的父親。她知道要把這些話說出口,對他而言是多麼困難。她向他保證,任何與他有相同經歷的人,難免都會偶爾出現這種念頭,她承認自己也不例外。

把話說開了,讓對方知道自己的感受,使他們兩人都輕鬆許多。霍華德覺得能被理解真好。他鬆了一口氣,當晚終於比較容易入眠。

|面對久病家人的勇氣|

試著接受自己的想法和感受,不去批判它,給自己多一點寬容與同情。畢竟我們都只是凡人而已。

覺得自己像廢物,一無是處

巴瑞幽幽地說:有時在照顧我的母親時,我覺得自己像個廢物,一無是處。

應該為她預約下一次就醫的時間,卻耽擱了,此時偏偏她的醫生去休長假了;忘記去藥房拿藥,害她一整天都無法服用控制血壓的藥;常常對她不耐煩,一次又一次傷她的心。

我為這些失誤感到羞愧,責備自己是個無能的兒子,爛透了的照護者。她應該得到更好的對待。我敢說,找其他人擔任照護,一定都做得比我好,更從容、更沉著、更周全。我讓我們兩個人都失望了。

母親能感覺到我的痛苦,她多次說:「我很抱歉,讓你這麼辛苦、這麼難受。」她的話令我更內疚,但又覺得安慰。她是真的理解,我們並肩同行的這條路有多麼崎嶇顛簸。無論要預約門診、處理餐食、訂購各種用品等方面有出錯,她仍接受我所犯的錯,從未指責過我。

她的寬容讓我更能夠接受自己的不完美。我知道在成為她的照護者之前,我就是個不完美的兒子,我永遠都會是個不完美的兒子。自我批判不會讓我表現得更好。我必須接受自己就是這樣的人,有些事情我辦得到,有些則無能為力。我必須接受焦慮與挫敗的情緒。

只要盡力,對母親來說就夠了。或許她是在幫我找理由,讓我好過一點,其實她一直都是這樣對我的。

|面對久病家人的勇氣|

我們對待照顧的對象有多少的同理心與體貼,對自己就要有同樣的寬容與理解。

手足之間有憤怒,如何處理?

小時候,兩姊妹對弟弟呵護備至,甚至非常護短。

但現在都成年了,她們不想再縱容他。大姐克萊拉對史都很失望,在母親心臟病發後,他一次也沒有來探望過她,二姐貝瑟妮也是非常惱火。史都根本沒有注意到兩個姐姐的感受,他只是寄了封電子郵件,表示他即將加入國軍預備役,可能會派駐外地,他一有空會盡快去看母親。

多年來,姊妹兩人每週都去探望母親,但是弟弟只有偶爾才去看她,現在他的行為,已經令她們忍無可忍。貝瑟妮打電話去質問他,史都在電話裡吼了回去,說她根本不了解,也沒有權利干涉他的人生。

克萊拉選擇了另一種溝通方式,她要求和他聊一聊。史都猶豫了一下,答應了。他們在咖啡廳碰面,克萊拉盡量不用指責的態度對他,以免激怒他。只是詢問他關於工作和從軍的事情,史都放鬆下來,卸下了武裝。她很專注地聽著,並讓他知道,她非常理解工作對他的重要性。

最後,克萊拉終於把話題拉回母親身上。她先告訴他母親正在恢復中,讓他放心,接著,她平靜地問了他一個問題:母親也好、二個姐姐也好,他與家人之間,希望擁有什麼樣的關係? 史都愣住了,最後坦白承認:「我想要跟妳們很親密。只是……有時候真的好累。」他補充說:「看著媽年紀越來越大,我很難接受……」

克萊拉說,她也一樣。母親的健康每況愈下,他們姊弟三人應該是最了解彼此感受的人,他們應該互相支持對方,也一起支持母親。史都聽了她的話。克萊拉讓史都了解,他的參與,不僅對母親來說很重要,對兩個姐姐也意義非凡。他很感激克萊拉沒有用怪罪的語氣指責他,而當他保證會成為姐姐堅強的後盾時,克萊拉全然相信了他。

|面對久病家人的勇氣|

在照護過程中,手足之間對彼此感到憤怒是很常見的,這也讓合作變得更加困難。如能以同理心去面對,就能夠重新彼此理解與相互支持。

不斷產生摩擦,導致關係緊張

長久以來,寶拉和母親不斷產生摩擦,導致兩人的關係緊張。

寶拉知道自己固執又沒耐性,母親克萊兒則自我中心、苛刻頑固、不知變通。現在寶拉必須照顧母親,幫她處理雜事,每天都去探望她有沒有正常吃飯和服藥,她們之間的衝突更多了。

每當兩人為了花錢的事或態度問題而爭吵時,寶拉常氣得轉身就走,感到挫敗又傷心。

她渴望一溫暖關懷的母女關係,而不是像這樣爭執不休。母親總是知道怎麼激怒她,讓她怒火沖天。

為了改善她們之間的關係,寶拉決定嘗試用不同的方法。她試著讓自己慢慢來對母親的話不要那麼快回應,並盡量專注於自己的目標,她要的不是吵贏一場架,而是有更好的母女關係。

下次去找母親時,她開始這麼做。當寶拉沒有因為克萊兒的批評而生氣反擊時,兩人之間的互動終於起了變化,變得親切、柔和許多。寶拉這才發現,克萊兒下意識裡只是要自我保護而已。母女二人其實都想要更好的關係。靠著耐心和努力,她們大多數的時候終於能夠溫暖而柔軟地彼此對待了。

|面對久病家人的勇氣|

當雙方互動發生問題時,試著放慢腳步,想想什麼才是最重要的目標。如果能夠顧全大局,專注於想要的目標,那麼當事情發生之際,反應就不會那麼激烈了。

別讓照顧責任影響了工作

蘇一次又一次因跌倒而緊急住院,這讓她的媳婦黛安感到非常憂慮。

黛安的丈夫已經過世了,但她依然將照顧蘇當成自己的責任。她知道蘇非常渴望回到住了十一年的那間公寓裡。然而她的失智症逐漸惡化,越來越需要幫助。黛安很想伸出援手,讓蘇能住在家裡,可是她很難判斷,蘇究竟需要什麼程度的照顧。黛安擔心目前做的不夠,但又不想涉入過多,以免令蘇感到沮喪,此外,她也希望能控制支出。

蘇住院期間,黛安把握機會和照護人員、各種治療專家與醫生討論。他們針對蘇的需求,給了她寶貴的建議。她也分別詢問自己和蘇的家人,能提供多少協助。當然,她也將這一切和蘇仔細討論過。黛安認真思考,在不影響自己的事業與其他應負責任的前提下,可以為蘇做些什麼。

黛安擬訂一份照護計畫,透過她自己、雙方家人以及聘僱的照護者的幫忙,讓蘇能夠住在家裡。而且為了安全起見,這份計畫需要定期評估。她的目標是讓蘇能夠在自己的家中,得到最好的生活品質。黛安心裡很清楚,她必須持續與專業人員和家人溝通,而且這種方式,在蘇的需求有所變化時,也要隨時修正。黛安下定決心,要盡力而為。

|面對久病家人的勇氣|

當我們下定決心要照顧所愛的人時,記得要將自己的長期需求也納入考量,同時尋求專業人士和其他家庭成員的支持與協助。

審定推薦

【打氣推薦】(按姓氏筆畫排列)
沈政男|老年精神科醫師
周麗華|財團法人臺灣長期照護專業協會理事長
怪 獸|五月天吉他手
郎祖筠|春河劇團教學暨藝術總監
陳景寧|中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長
彭懷真|東海大學社工系副教授、中華民國幸福家庭促進協會理事長
黃哲斌|新聞工作者
楊力州|紀錄片導演
劉秀枝|臺北榮總特約醫師
盧建彰|廣告導演

「在臺灣急速老齡化的近未來,『長期照護』成為必須正視的社會議題,而照顧者的精神壓力、肉體負擔與經濟緊張又經常絞合在一起,此書是一劑舒緩良方。」──新聞工作者 黃哲斌

【國外老年照顧、長照專家療癒推薦】
「運用自己在公私領域的專業,巴瑞.雅各布與茱莉亞.梅爾共同撰寫出一系列豐富多樣的故事以及反思、冥想,藉此應對家庭照護所需面臨的主要難關。這本書珍貴無價,充滿智慧和同情,坦然誠懇、發人深省,能夠經歷時間考驗,始終散發人性的光輝。」──西北大學費因伯格醫學院精神與行為科學教授 約翰.S.洛藍德(John S. Rolland)

「這本書裡的故事充滿希望、毅力,甚至超脫世俗的卓見。雅各布和梅爾博士藉由專業知識與經驗,提醒我們:照護所愛的人可以是一件神聖、符合道德公義的事,同時也使人成長,讓生命更加豐富。」──《敲響天堂之門》(Knocking on Heaven’s Door)作者 凱蒂.巴特勒(Katy Butler)

「這本書提供一系列的經驗教訓、見解和領悟,讓我們明白:在照護的路上,我們並不孤單。飽受壓力的照護者能夠從這些故事裡,找到慰藉與依靠。」──明尼蘇達大學公共衛生學院醫學博士 羅伯.L.肯恩(Robert L. Kane)

「這本書能夠讓照護者找到通往安寧與使命感的道路。書中,臨床心理學家巴瑞.雅各布與茱莉亞.梅爾協助照護者理解並接納自己的各種情緒:有焦慮、怨恨,也有忠誠的愛和寬恕。這種簡明的反思、冥想,包括一系列簡單卻又深具力量的故事,從作者個人與專業領域的經驗出發,提供充滿同情與理解的見解。」──聯合醫院基金會(United Hospital Fund)之家庭與健康照護專案負責人 卡蘿.李維(Carol Levine)

「這本書可說是照護者的聖經。巴瑞.雅各布與茱莉亞.梅爾筆下描繪超過一百個身為子女、手足、丈夫、妻子的人,投入照護者角色的故事。兩位心理治療專家針對每件個案的情況,提出簡單又有力的建議。閱讀這些充滿人性的故事,能夠讓照護者不再感到那麼孤單,發現即使在憤怒、焦躁、悲傷,或承受壓力的重擔之下,他們依舊能找到表達愛、同理和幽默的方式。」──《乳癌的丈夫》(Breast Cancer Husband)作者馬克.席爾維(Marc Silver)

「本書呈現家庭照護者所經歷的挫折、展現的堅定與決心,以及常感受到的快樂與哀愁。雅各布和梅爾博士給這些付出無數愛與關懷的照護者,許多可靠、實際的建議和啟發。」──《與老爹生活的日子:如何照顧年邁父母》(Life with Pop: Lessons on Caring for an AgingParent)作者 珍妮絲.亞柏拉罕.史普林斯博士(Janis Abrahms Spring, PhD)
 

「身為一名擔任母親的照護者超過五年的兒子,我的感受是──要是這本書在五年前就出版,該有多好! 我為之深深感動。」──美國老人學會(American Society for Aging)董事會前主席 路易斯.G.考伯(Louis G. Colbert)

「每一個家庭照護者都應該擁有。雅各布和梅爾博士的這本書是兼具啟發性與實用性的工具,引導我們度過照護的路上各種情緒與難關。書中的真實故事在在引起共鳴,同時也提供許多實用的方法與訣竅,簡單明瞭、直指問題核心。」──《在生活、工作、照護之間》(Juggling Life, Work, and Caregiving)作者 愛咪.葛耶爾(Amy Goyer)

「對照顧年邁長者以及年幼孩童的態度,是定義我們生而為人,無論作為個體還是群體,的價值與特質。雅各布和梅爾以專業、同情、更具藝術性的角度切入,探討在照顧所愛的人的同時,要如何照顧好自己的複雜議題。」──哈佛醫學院於麻省總醫院之跨學科腦科學研究中心轉譯神經學領導人 史蒂芬.E.阿諾德(Steven E. Arnold)

「在人生中,比照護更困難的任務可說是寥寥無幾。這本書由兩名專精家庭照護領域的心理學家所撰寫,內容發人深省,以各種不同個案故事切入,提供恰到好處的啟發、建議與反思,讓我們能夠從他人經驗中學習、成長、療傷。」──羅徹斯特大學醫學中心家庭與健康領域特聘首席教授 蘇珊.H.麥丹尼爾博士

「我很高興有機會能提供這麼棒的資源,給出現在診間的照護者,我要在自己的床頭也擺一本。花時間細細反思自己在照護過程中的感受,是一件很常被我們忽略的事情。這本書給我們一個很好的機會,去深入思考、探索、反省、最後接納那些難受的感覺和情緒,並逐漸學會如何控管它們,讓一切回到正軌。」──科羅拉多大學科羅拉多泉分校高齡醫學中心主任 莎拉.霍恩.奎爾斯(Sara Honn Qualls)

「為照顧年邁的父母建立並實施長期計畫是很重要的;但同時,也需要顧及照護者的心理與精神層面的需求。這本書正滿足這種需求。」──《我們談談吧》(The Other Talk) 提姆.普羅斯(Tim Prosch)

「這本書發人深省,直指問題核心,探討長期、複雜的家庭照護關係常面臨的困境與難題。作者透過一則則簡短的故事,以時而幽默的筆調,將各種明確的問題呈現出來,同時也提供了實際、實用的解答,往往能讓所有照護者都會心一笑,深有同感。」──約翰霍普金斯大學老化健康研究中副教授 珍妮佛.沃夫(Jennifer Wolff)博士

推薦序

【推薦序】 本書教你用微笑扛起照顧重擔
──老年精神科醫師 沈政男

我從事失智診療與長照業務十餘年,經常聽聞家屬訴說照顧的甘苦,那些不離不棄的老伴、任勞任怨的媳婦、烏鴉反哺的長子、不忍出嫁的么女,他們為了照顧摯愛的親人,白天上學上班,晚上照顧老爸老媽,甚至半夜還得擔心老人家如廁跌倒或一溜煙走出家門,等於蠟燭兩頭燒,實在令人心酸。

照顧老人家,雖然是一條辛苦又漫長的道路,絕大部分家屬還是走了過來,只是我常在想,如果他們能把那些照顧過程裡的種種情緒轉折,怎麼從震驚、否認、氣憤,一直到面對、接納、因應,然後柳暗花明、雨過天晴,終於在日復一日的照顧雜務裡,找到犧牲的快樂與奉獻的目的,把那樣的心得整理出來,公諸於世,該能嘉惠多少正在黑暗中等待黎明的照顧者?

長照議題這些年逐漸受到重視,臺灣當然已有一些照顧者出書分享照顧心路歷程,但大都是個人經驗談,欠缺系統性整理,也沒有足夠學理依據。也有一些書籍講述照顧技巧與照顧資源的獲取,然而對於照顧者如何因應常見的負面情緒,以及如何以正面情緒看待照顧難題並感染其他家屬,鮮有著墨。

由美國兩位心理學家,貝瑞.雅各布與茱莉亞.梅爾合著的新書《面對久病家人的勇氣》,正好可以彌補這樣的缺憾。兩位心理學家嫻熟臨床心理學理論,本來就是情緒管理與壓力調適的專家,再加上擔任美國退休人員協會(AARP)志工,長期關注老年與長照議題,可說是撰寫這樣一本書的不二人選。

照顧者的心路歷程約可分成幾個階段。在照顧初期,照顧者最常見的反應是「為何是我?」困惑與怨懟油然而生,大約要半年到一年才能慢慢接受與認同照顧角色。認同照顧責任以後,接下來進入學習期,這時照顧者開始摸索各類照顧知識與技能,也慢慢累積照顧心得。然而面對突發的照顧問題,以及其他家屬的要求與指責,也會讓照顧者再度徬徨無助。最後慢慢摸索出比較可行的照顧模式,逐漸適應照顧工作。

然而也有不少照顧者始終無法勝任照顧工作,而出現失眠、焦慮、沮喪、洩氣等症狀,甚至有了厭世念頭。臺灣近年三不五時傳出「照顧殺人」悲歌,也就是照顧者不堪照顧壓力,而把被照顧者殺死後再自殺的事件,便是箇中最嚴重的例子。

老年照顧是每一個人口老化的社會必須面對的嚴肅議題,而照顧失智失能的老爸老媽,也是大多數為人子女者想要扛起的重擔。本書可以幫助家屬調整身心狀態,用微笑面對漫長辛苦的照顧工作,值得向所有家庭照顧者與關心長照議題的人推薦。

【推薦序】 長期照護者身心承受的壓力可不輕
──春河劇團團長暨教學總監 郎祖筠

父親失智第二年,原先幫忙照顧他的菲籍看護回家鄉了。在等待下一位看護報到的兩三個月裡,母親突然情緒大崩潰!

母親哭訴著:「好容易盼著孩子大了,終於有自己的時間,學學東西,遊山玩水,卻又被困住了……。」父親雖然生病,但對母親情緒起伏依舊敏感。於是父親的行為開始「幼稚」了起來,故意打翻水杯、不肯吃母親準備的食物。母親因此脾氣越來越急躁,說話越來越不客氣。父母親就在「你罵我,我就搗蛋;你搗蛋,我就更罵你」的對峙折磨中越演越烈!母親一句「我快得憂鬱症了!」我這才意識到,長期照護者身心承受的壓力可不輕啊!

失智家人大多都有些年紀,有些還伴隨著慢性病,加上已養成的習慣性格,還有因力不從心產生的自尊、脾氣,照顧起來格外不容易。
我真心歡喜、感謝三采文化出版了《面對久病家人的勇氣》,一篇篇真實的故事,不但令人感同深受,更能從中得到撫慰,為疲憊的身心找到出口,也為家人的互動提供良方。

最重要的是,不要因為照顧生病的家人,自己也跟著生病了。祝福所有長照的家人身心愉悅和樂!

【推薦序】 這些故事的照顧智慧,值得我們學習
──中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長 陳景寧

「長期照顧」是最複雜的家庭議題之一,但大多數人經常是沒有了解、毫無準備,家庭的爭執、糾紛、分裂由此而生,本會因此推動「長照預備課」、「家庭照顧協議」。

很高興有這樣一本完整說明家庭照顧者心理的書籍出版,以故事為主的撰寫方式,淺顯直白、引人入勝,其中最有價值處,就是這些故事所傳達的「照顧智慧」,可供我們學習。例如:工作繁忙的兒子因父親經常無預警急call疲於奔命,但認知到父親焦慮的因素後,他開始固定時間打電話,並安排一位家事服務員協助午餐及打掃,問題因此獲得緩解。

高齡化、少子化社會,長期照顧將是每個人遲早會面對的問題,「唯有抱持開放的心胸,並勇於求助,不斷學習、適應與改變,才能因應挑戰」。現在就開始強化我們的長照戰備力!

【推薦序】 照顧責任,不必太大,更不必偉大
──東海大學社工系副教授、中華民國幸福家庭促進協會理事長 彭懷真

身為幸福家庭協會的理事長,我當然希望落實協會的使命:「使每一個家庭都幸福」。但協會自身能否促成三十幾位理監事、五十幾位工作同仁,個個都有幸福的家嗎?不容易!最近這些年,大家最普遍不幸福的原因,就是家中的長輩病了、失智了、住院了、住進安養機構了,還有隨之而來有關金錢、家務分工,尤其是照顧的考驗。

我通常建議這些朋友,一切以穩住自己為首要。盡可能做到繼續維持原有的生活步調,好好吃、好好睡、好好工作,只在有限的範圍扮演照顧的角色。回想十幾年前,家母從病重到瀕死,一百多天,我那時擔任東海大學的學務長,工作極為繁重。母親回天家,父親罹癌,最後兩年病情加劇,我那時是東海社工系系主任及協會的祕書長。所幸在家人、同事、部屬,乃至專業人士的支持下,兼顧各種考驗,關關難過關關過,還累積出可貴的心得。因為助人領域三十多年的經驗,我時時提醒自己:「要穩住,用高EQ面對一切考驗。」

本書的主題,就是如何用高EQ做長期照顧者。最可貴的,是站在照顧者而非被照顧者的立場。被照顧者的身體、心理、人際關係等固然需要關懷,但生病中最核心的角色是病人,對抗疾病是首要功課。照顧者則還有很多角色,得應付四面八方的考驗。照顧者通常比被照顧者更辛苦,壓力更大,因此保持情緒的穩定,就能穩住自己,才可以承擔多種角色。

作者是諮商的專家,以鮮活的實例精緻細膩又真誠分析各種情緒,尤其是負面的情緒。負面通常強烈、難忘、深刻,傷害性特別大。照顧時不愉快,即使暫時離開也因為擔憂更加痛苦。作者深深同理這些感受,又以豐富的諮商經驗提醒:你可以有正面的選擇,這是第二篇的主題,很棒又很實際。

從負面到正面的轉折是第七章<認識自己的不足與極限>,然後採取積極的行動改變困境,就是第八章提到的「決心、目標、責任」。其實,第一個決心就是閱讀此書,立即決定目標就是從作者的分享與分析裡,確認自己的照顧責任,不必太大,更不必偉大。

對被照顧者強烈的責任感往往具有殺傷力,包山包海、大小兼顧是不可能走遠的。因此在第三篇之中,作者提出許多寶貴的建議,重點是尋求協助,包括家人、親友、社群、專業人士等,都可以成為助手。

政府積極推動長照2.0,提供多種協助管道,目的之一是減輕家庭照顧者的壓力。因此應大大方方使用這些管道,並且把自己遇到的困難說出來,以獲得對家人、對自己,對整個家庭最有效的協助。

藉著長期照顧家人的過程,妳我可以使EQ提升,又能使自我更好。祝福每一位:擁有更好的自我。

【推薦序】 在意所在意的,並彼此寬心
──廣告導演 盧建彰

我發現我們為了照顧孩子,會花很多心力,尋求知識,買了一堆書看,但對於照顧長輩、生病的家人,卻似乎較少有相同比例的付出。

但是,這其實有點可惜,因為都是一段全新的生命經歷,都是你未曾觸及的領域,都是你會感到困惑、疲憊、苦痛、想逃避的,但更不容易,還有方向不一樣,你知道的,他們不太容易越來越好,越來越懂事。

還有,和他們一起的時間是世上最珍貴的,因為越來越少。

你絕對需要更多專業心理知識,不只是為了你自己,更是為了被照顧者,還有整個家庭,整個家族,說清楚點,是整個台灣。

先把自己照顧好,你才能照顧別人。

把自己的心照顧好,你才能照顧好自己。

臺灣當代沒有經濟問題,而是心靈問題。我們太過於相信經濟的力量,導致我們四肢無力,導致我們缺乏心靈力量,我們不知道怎麼辦好,因為真正巨大的生命課題,我們還不太會寫,不太會答。

我親眼見過許多心力交瘁,那都不是三言兩語可以形容,也知道那些個擔憂害怕時刻,你在職場上的頭銜專業,並無法陪伴你過關。

你需要這本書,跟我一樣,因為我們是人,我們在意另一個人,而在意,有時是艱難的。

相處,不會只能是硬碰硬,你可以在每個情緒失控的時候,找到煞車,更找到安全距離,這段旅程也許艱難,但可以是美好的。

照顧,不是只有痛苦的選項,更不該只是義務,他是個故事,你和家人獨一無二的故事。

因為你在意。

在意你所在意的,並且,讓彼此,寬心。

祝福你。

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面對久病家人的勇氣:如何處理自己的情緒、提升正面心靈、克服難題?

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