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灰暗中的璀璨:無論如何都要活在當下,把今天刻在回憶裡

Not Fade Away: A Memoir of Senses Lost and Found



定價:340元 
優惠價:79 269元    
  此書目前為停售





內容簡介

總有一天,我會失去聽覺和視覺,但今天擁有的總是比明天更多。

因為你能掌握的只有當下。

因為失去的存在,才知擁有的美好。

當下能擁有的,我都要刻進回憶裡。

蕾貝卡12歲的時候,
被診斷出「尤塞氏綜合症」,到30歲會逐漸全盲耳聾。
她現在每過一天都像是多出來的一天。
雖然視覺和聽覺越來越模糊灰暗,
但每一個當下累積起的小幸福,
仍然都是她人生中的璀璨回憶。

如果你知道自己的世界將漸漸灰暗,你會怎麼做?

你還會願意繼續各種新的挑戰,

嘗試各種未曾做過的事嗎?

當聽力和視力衰退時,蕾貝卡不只獨力橫渡8公里的湖,

還成為活力滿滿的飛輪教練,

甚至參加965公里的單車比賽,騎車6天5夜橫跨美國西部。

最後,更當上心理諮商師,傾聽別人的煩惱憂愁,給他們指引。

所以──

當你常常擔憂未來時,蕾貝卡會告訴你:

如果我們都知道以後的結果,那可能會放下現在手邊的事,什麼都不做。
我必須為了不可預測的將來,在現在做好準備。
如果我總花時間想像以後的世界,我會錯過現在眼前的一切。

當你悔恨過去的失敗時,蕾貝卡會告訴你:

我下定決心不再往回看,不再沉溺於過去,
那太浪費時間,而我知道時間有多珍貴。
我不再感慨那些回憶,而是慶幸自己有過這些經驗。

當你面對生命中的重大打擊或失落時,蕾貝卡會告訴你:

我常常認為,面對人生中的痛苦和悲傷,
我們唯有迎頭面對,徹底讓自己接受這些情緒,否則很難繼續往前走。

當你有這些煩惱時,本書能給你往前走、挺過去的力量。

當你感到迷惘時,本書能幫你指引一些方向。

當你被生活壓得喘不過氣時,本書提供你心靈上的療癒共鳴。

作者簡介

蕾貝卡.亞歷山大(Rebecca Alexander)

出生在美國中產階級家庭,父親是律師,母親是歌唱家。10歲以前過著正常小女孩的生活,12歲開始視力衰退,
經檢查發現罹患「尤塞氏綜合症」,會逐漸失去視覺與聽覺。然而這一切並未阻擋她過正常人的生活,
她照常追求戀愛生活,學開車,還熱衷各種運動及競賽。
她並且積極向學,曾就讀於哥倫比亞大學,獲得大眾健康以及社工雙料碩士。

目前居住在曼哈頓,是位執業的心理治療師、極限運動家和行動主義者。

薩沙.艾普(Sascha Alper)

文學代理商賴瑞魏斯曼(Larry Weissman)之妻及創業夥伴,他們現居紐約的布魯克林。

譯者簡介

李函容

高雄人。畢業於高雄第一科技大學口筆譯研究所,從事文字工作及翻譯。

書籍目錄

Part 1 從童年的那一天開始

1 診斷患病的那一天

2 尤塞氏綜合症怎麼找上我

3 每天發現眼前方格越來越小

4 童年的說謊習慣

5 親愛的外婆

6 父母分居

7 心理輔導

8 難忘的夏令營

9 聽力也衰退

10 和繼母漸漸熟識

11 新妹妹誕生

12 幫助別人讓我成為奧運火炬手

13 開車變成一種奢望

14 第一次戀愛的滋味

15 墜樓而下

16 漫長的復原之路

17 困在家,仍有微小幸福

Part 2 大學生涯初體驗

18 上大學的興奮美好

19 橫跨八公里的湖

20 在聾啞和正常的界線上搖擺

21 努力喜歡自己

22 學習接受別人幫助

23 監獄探訪中發現自己的天賦

24 新療法、新希望

25 騎單車橫越九百六十五公里

Part 3 紐約!紐約!

26 震撼的紐約新生活

27 哥哥患上惡疾

28 成為演員,完成夢想

29 成為飛輪教練

30 結識男友艾倫

31 艾倫患癌

32 分分合合,終究分手

33 「看起來不像身障人士」

34 摯友卡洛琳

35 約會事,麻煩事

36 南轅北轍的摯友

37 心理師職場初起步

38 聽力惡化造成的幻聽

39 沒法說悄悄話的無奈

40 美妙的觸感手語

41 我的英雄哥哥彼得

42 環遊世界、征服印加古城

43 哥哥深陷躁鬱症

44 視力衰退的我及拐杖

45 摯友一家人

46 我親愛的小狗、奧莉芙

47 最喜歡的聲音──寧靜

48 跌跌撞撞,疤痕無數

Part 4 重新聽見這世界

49 有機會再次聽到世界?

50 手術前的不安

51 手術之後

52 擁抱平靜、甩開恐懼

53 用電子耳聽到的世界

54 學會接受這樣的自己

55 單身剩女的壓力

56 活在這個瞬間

57 我是現代醫學治療下的奇蹟

58 尾聲

精采試閱

1 診斷患病的那一天

診療室再怎麼溫暖,我仍感覺不到一絲溫度。我在陽光燦爛的加州住了十九年,現在身處在密西根大學,第一次感受何謂真正刺骨的冬天。我怎麼樣也無法阻擋寒風鑽進身體裡的每個細胞。方才長途跋涉,經過滿是積雪的路來到醫學大樓,我的頭髮和身上一層層的衣服雖然早已風乾,但刺骨的溫度仍讓雙腳凍得發疼,跛腳的不適感越來越明顯。

坐在寬敞明亮的診間裡,我無助地看著四周,雙腳蜷曲,揉揉腳踝。這樣的場景究竟經歷幾次了呢?過去無數次的治療和等待,等著我的也只是更多的治療和更漫長的等待。今天我為了我的耳朵再次來到這裡,因為這幾週以來我不斷聽見某種噪音,好像在聽搖滾樂團的現場演唱會一樣。有時大聲到掩蓋其它的聲音,有時又像有人在喃喃自語,徹夜無眠,我真的快瘋了。我知道這種聲音就是所謂──耳鳴(tinnitus),在拉丁文的意思是「響鈴」,但這根本不足以形容我真正的感受。

這聲音來自四面八方,震耳欲聾,總讓我納悶為何其他人聽不見。只要有人跟我說話,無論周圍有多安靜,我都希望對方的音量能再大聲一點,希望對方大聲尖叫,就像聽到火災警鈴大響那樣的反應,或者乾脆直接對著我的耳朵大吼也好。我每天不斷對著耳裡的這股聲音喊話:「求求你快點消失!」但我沒想到,它其實不會消失,它會永遠待在我耳朵裡。最後我只能學著充耳不聞,把它當作一種習慣,習慣到偶爾還必須專注才能聽得見。

診間的門打開了,約莫四十五歲的主治醫生走進來,後面跟著幾位面有難色的住院醫生,紛紛在主治醫生身旁佔好位置,好能看清楚接下來的治療過程。主治醫生用輕鬆的口吻問我,是否允許讓這幾位醫生待在一旁。我點點頭,對他們笑了笑,但心裡卻覺得不安,因為我知道病情並不樂觀,這幾位住院醫生必須和我一起聽沒有人想聽的診斷結果。他們避開我的視線,看著自己手上的資料夾,但臉上表情似乎還缺乏一些專業的歷練,畢竟經驗豐富的專業醫生可是無時無刻都能保持微笑的呢。


十二歲以前的生活並沒有什麼異樣,但其實病情已經悄悄發作,只是我沒有察覺任何不對勁。我的家庭總是充滿歡笑和嘻鬧聲,鄰居的小孩都會來我家一起玩樂,整間屋子充滿笑聲、音樂和喧鬧聲。我和哥哥、弟弟都非常好動,打架的時候總是非得分出高下不可。朋友來家裡玩的時候,尖叫聲更是毫不間斷,我們會在樓梯上鋪上睡袋,假裝在玩越野車,在整間屋子裡奔跑撒野。也許是因為如此好動的個性,所以才沒有人察覺我任何不對勁之處──走路常常被東西絆倒而受傷。我一直不願意承認自己是家裡唯一的女孩子這件事實,希望自己能和哥哥、弟弟一樣強悍。丹尼爾和我是雙胞胎姐弟,彼得則大我們三歲,但我總覺得自己才是家裡年紀最小的。丹尼爾外表英俊,頭腦聰明,擅長運動,天生具備了明星特質。大概因為這樣,所以我的個性才這麼不服輸。

跳起芭蕾舞來,我的動作是既笨拙又彆扭,毫無平衡感。穿著粉紅色緊身舞衣,不斷整理梳好的包包頭,希望自己能有優雅的一面。但無論我再怎麼努力,還是無法像班上其他女同學那樣保持平衡,老師經常用嚴厲的口吻大喊我的名字「蕾貝卡」,糾正我的姿勢。最後我還是受不了,溜出教室,躲在更衣間偷吃餅乾,不想待在教室裡繼續丟臉了。

除此之外還有其他徵兆。例如看電視的時候,我必須側著頭,左耳對著電視機,用眼角餘光看電視。有時候別人甚至會認為我心不在焉,尤其坐在教室最後一排,老師們總覺得我神遊四方,以為我上課不專心。在我紛擾吵雜的生活環境中,不曾有人發現我身體的任何異狀。

這也許可以追溯到我童年時期,追溯到母親懷著我和丹尼爾的時候,我們這對姐弟還蜷縮在羊水裡,誰也不曉得將來會發生什麼事。原因也可以追溯到東歐,我父母的祖先來自烏克蘭的基輔,過去曾經發生猶太人大規模屠殺,所以表親之間可以通婚,進而造成基因突變,也許在無形之中影響了我,在十二歲的時候發現,自己看不清楚教室的黑板。

我家無時無刻充滿聲音,幾乎沒有安靜的時候,猶記得小時候家裡總是充滿歡樂──總是笑聲,聊天,歌聲不斷。我們三個小孩總是想盡辦法逗父母開心,講笑話,彼此時常鬥嘴。母親曾經是一名專業歌手,我們時常圍繞在鋼琴旁邊,聽著她自彈自唱,好像在欣賞百老匯音樂劇,接著她會牽著我們邊唱邊跳,回到房間陪我們寫作業。當時我只要待在安靜的環境會很不安,每當我獨自一人,我習慣打開電視或收音機,讓聲音包圍著我,才比較安心──只是現在一切都變了,安靜的時刻反倒成了生活中的救贖。

在我十歲那一年,事情開始變了。我開始察覺到視力出現問題,也開始聽到家裡傳出奇怪的聲音。起初沒有留意到那微弱的聲音,接著它漸漸變成像是咬牙切齒的喃喃聲。我父母吵架聲音越來越大聲,我也不斷聽到尖叫聲,我和我兄弟三人會懇求他們別吵了,想盡辦法逗他們笑,用盡辦法想趕走我聽見的聲音。等到他們發現我身體似乎有些問題,他們也協議離婚了,父母告訴我們「他們正努力維持婚姻」,但我們都看得出來,這段關係維持不下去了。

教室黑板越來越模糊,父親便帶我去檢查視力,準備替我配一副眼鏡。驗光師在檢查過程中皺著眉頭──這表情在接下來這幾年我實在太常見了──他告訴我父親,他發現我眼球後方有異樣,需要更精密的儀器才能檢測,只是眼鏡行沒有這樣的儀器,他建議我們到專業眼科醫院,讓眼科醫生做更進一步檢查。我們看了一間又一間的眼科,從加州大學舊金山分校到史丹佛醫學院,眼前不再是視力圖,而是一個個複雜的檢測,例如戴上硬式隱形鏡片,眼球上連結了一些線,又或者他們會要求我盡可能不眨眼,盯著刺眼的閃光。我非常納悶:「配一副眼鏡需要這麼麻煩嗎?」

每一次檢查之後,我都幻想醫生會帶著微笑走進診間,點點頭,告訴我們報告出爐了,一切都沒問題,可以馬上進行治療。眾多測驗之中,我重複做了某一項測試好幾次,只要看到亮點就按下按鈕,有幾次其實我什麼都沒看到,但我還是按下按鈕,我只是希望大家能安心。我希望通過這些測試,接著大家會對我說你沒問題,可以去配一副可愛的眼鏡,然後回家,什麼問題都沒有,不去想父母吵架的事情,也不必看到他們為我擔心的神情。我希望我只需要煩惱十二歲少女應該煩惱的事,和朋友出去玩,講幾個小時的電話,討論喜歡的男生,煩惱該穿什麼參加舞會,猜猜哪個男生對我有意思。檢查報告最後出爐了,醫生告訴我的父母他們認為我罹患了「色素性視網膜炎」,是一種先天遺傳性疾病,雙眼視網膜細胞會漸漸壞死,目前尚無根治方法,長大後會雙眼失明,我父母不知道該怎麼告訴我實情。該怎麼對自己的小孩說?該對這麼年輕的女孩說什麼?想到自己的女兒將來會看不見,再也看不見他們和兄弟,看不見這個世界,他們當時到底有多心痛?

我母親認為,因為這是我自己的身體,所以她堅持讓我知道所有病情的細節。我知道得越詳細,就越能適應生活可能產生的變化,提早做好萬全的準備。如果我知道實情,了解我在生活中面臨的這些問題,例如看不見網球正朝我砸過來,跳芭蕾舞無法維持平衡,晚上看不見洗手間的位置並撞得滿身瘀青,我就能明白這些問題並不是我的錯。我母親知道我別無選擇,我必須長大,她深信我已經夠成熟,可以承擔事實所帶來的代價。

我父親強烈反對,他認為我的年紀還小。他害怕讓我聽到「瞎」這個字。他覺得我應該一點一滴了解病情,慢慢地消化這些資訊。醫院和美國抗盲基金會所有的信全轉寄到他的辦公室,他不打算讓我看到任何訊息。起初我知道我的視力會漸漸衰退,夜盲的情形越來越嚴重。不只視力,聽力也會漸漸衰弱,這兩者每天都會一點一滴地消失,對當時還那麼年幼的我,根本不覺得這是一個多大的打擊。我聽著父母娓娓道來所有實情,但是不確定當時的我,究竟是否聽得懂那些話。十二歲的我怎麼可能想像失明的生活是什麼?

十九歲那年,我又來到密西根大學這間溫暖的診間,主治醫生坐在我對面,幾位實習醫生站在一旁,看起來不太自在,主治醫生遞出我的診斷書。醫生很溫柔,說話也很直接,毫不粉飾地說:我將來會雙眼失明,雙耳失聰。

醫生仔細說明,這是一種基因突變的疾病,雖然還沒正式確定,但是他觀察的結果都和尤塞氏綜合症的病徵相符,所以他預測的結果為尤塞氏綜合症,症狀為聽力和視力同時惡化,目前為止他只見過年輕孩童有這種病例,而這些病例,都是患者在襁褓或者孩提時期,就出現失明或失聰的症狀。我後來幾乎聽不見醫生後來的描述,我只聽到他說的第一句話,好像鼓聲一樣,不斷縈繞在我腦中──失明失聰,失明失聰,失明失聰──轟然作響。我還是保持微笑,適時地點點頭,努力當個模範病人。

現在回想起來,其實我一點也不意外,那畢竟不是我第一次聽到「失明」或「失聰」這些詞。我當時就知道我的視力正加速惡化,聽力也逐漸衰退。也許我只是還沒做好心理準備,畢竟當時是我第一次從醫生口中聽到如此確定的消息,徹底讓我了解我的病情。那是我第一次知道得這麼徹底。我,失明,失聰,無法根治,無法好轉。

我試著思考並提出幾個問題,想知道接下來的發展,多久會惡化等等,但他們卻只是輕輕搖頭,簡短回答:「很抱歉,我們也不知道。」諮詢結束後,我露出微笑,向醫生道謝之後便站起身,向其他醫生道別。步出診間,試圖遮掩跛腳的不適,畢竟周遭的人大概已經覺得我夠可憐了。離開醫院,看著四周的牆上積滿了雪,但此刻,我什麼感覺都沒有。

我知道回到宿舍後要做什麼:什麼都不做。我沒打給父母,也沒去找丹尼爾,他現在大概在學校某處,跟朋友或他的愛慕者混在一起吧。我回到房間,脫下帽子,甩甩長髮,讓頭髮蓋住我的助聽器。我知道,以後我帶著男孩回房間,我還是會悄悄地將助聽器塞在床墊底下,我會極盡所能,假裝若無其事地掩蓋視力衰退這件事。這感覺好像我十二歲那一年,當時覺得自己有人格充滿了缺陷。如果我考試再考得好一點,也許我爸媽不會離婚,也許我不會發生意外,如果生活可以倒帶,我可能不會在這裡,接受自己會失去雙眼和雙耳的事實,彷彿自己已經失去了全世界。

54 學會接受這樣的自己

我常常認為,面對人生中的痛苦和悲傷,我們唯有迎頭面對,徹底讓自己接受這些情緒。除非我們這麼做,否則會很難繼續往前走。我們很容易隱藏自己的情緒,但若是這樣,情緒反而會有更大的反撲,往往帶給我們更大的折磨。我們太害怕脆弱,害怕自己越陷越深。我們總是將掉眼淚和脆弱幼稚畫上等號,但其實不然。在小孩學習更多表達方式之前,哭泣是他們唯一表達心情的方法,哭完了,再繼續。當小孩摔倒了,膝蓋受傷了,被朋友欺負,他們會哭,但是哭完了,他們就沒事了,事情也過了。我看過很多患者,他們從來不哭,但坐在診療室裡,最終往往會痛哭崩潰,哭完之後心情舒暢許多,鬆口氣,更加平心靜氣。

拐杖的事情對我而言就是如此。我承認我痛恨拐杖,也曾傷心難過。過一陣子之後,我發現到了晚上,我漸漸不哭了(雖然偶爾還是會哭),有的時候我甚至還發現,有了拐杖的幫忙,我過得更有自信。曾在某天晚上,我走在人行道上,我注意到一個女人走在我附近。我走到轉角停下來等紅綠燈,號誌變成綠燈那一瞬間,她看著前方並大聲地說,「你現在可以過馬路了!」

雖然我看不見人行道,我還是可以看得見前方的景物。我原本想向她解釋,並告訴她,「謝謝,但我不需要你的幫忙。」但我沒有。我繼續走我的路,什麼話也沒說。

等到下一個路口,她又照做一次。再下一個路口也一樣。我真的很想說些什麼,告訴她我並沒有完全失明,我不需要任何人的幫忙。但我還是沒說話。我反而選擇做了對我而言最難克服的事──我假裝自己完全看不見,讓她協助我。每走到一個街口,我會停下來等她的聲音,靜靜地走了幾條街之後,我便轉身向她道謝。

沉默的那一段路上,我的心情真的很低落。一方面是因為我欺騙了她,假裝自己看不見前方的路。另一方面,我其實非常抗拒那位女士的幫忙。我的餘光雖然看不清楚,但我知道旁邊有人聽得見我們,有多尷尬。接著再走一段路後,我開始想,那又如何?若堅持不接受別人的幫忙,我的生活只會越來越辛苦。到了將來,我會需要這些幫助。不僅需要朋友和家人,我也會需要這些好心的陌生人幫助我。若有人當我的眼睛,情況一定會比現在更好;若這時候突然有一輛車從巷口衝出來,我可能看不到,但是那位女士看得到。我知道她一定很開心她能幫助我,我也希望我能因為得到他人的幫助而感到知足快樂。

回到家後,我想通了,這只拐杖為我上了一堂重要的課。第一個事實:殘障人士需要幫忙。第二個事實:我痛恨他人協助。我改變不了第一個事實,所以我決定改變第二個。

直到現在,我越來越喜歡我的枴杖。約會的時候我不會帶著它,白天也不需要拐杖,但是到了晚上,我非它不可。手拿著拐杖,我反而越來越有安全感,也更有自信。獨處的時候也不會覺得無助,但走在黑暗的街上還是會覺得害怕。我常常想:有了拐杖,我究竟變得更堅強還是更脆弱?強盜或強姦犯看到盲胞,會不會心生憐憫,放我一馬?還是會認為我是他們更容易下手的目標?

旅行的時候我更是會帶著拐杖,尤其在賓州車站或機場。路途上會更方便,旁人也因為看見我拿著拐杖而盡量避開我的去路。以前的我非常在意旁人眼光,但現在的我知道,反正我看不到誰在看我,而且每個人都很熱心幫助我。所以,我決定妥善運用我的枴杖。而且我發現,我們以為路人時常盯著自己,但其實並不然。每個人為了自己的生活幾乎都自顧不暇了啊。

拿著拐杖,我最喜歡做的事可能是利用它來替我做回應。旅行的時候,機場或車站的站務人員常常問我是否需要專人協助我上車。但是當我回答需要的時候,通常下一個問題就是「請問你需要輪椅嗎?」不知為何,我們常常無法坦率面對自己的殘缺。我很幸運,我的視力退化並不會妨礙我走路。通常這種時候,我心裡其實都很想回答:「我想我應該比你更強壯。」但我不會這麼回答。我只會簡單地說,「不用,我的腳沒事。」

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「這是關於韌性和真心的一段不凡故事。本書跟著作者蕾貝卡,穿梭她那因遺傳疾病,而有一天會失去聽力和視力的世界,書中充滿自我憐惜,卻又幽默坦率。讓你輕易就被她的故事迷上了。讀到文末,相信你會跟我一樣,也愛上蕾貝卡這個人。」──《紐約時報》暢銷書《我發瘋的那段日子:抗NMDA受體腦炎倖存者自傳》(Brain on Fire) 作家蘇珊娜.卡哈蘭(Susannah Cahalan)

「有句話這麼說:『你從不知道自己有多勇敢,直到勇敢是你唯一的選擇。』在這本優秀的回憶錄中,蕾貝卡不屈不撓的精神隨處可見。她鼓舞了我,也將會鼓舞你。」──《今日秀》美國艾美獎得主節目主持人、《紐約時報》暢銷作者 后達.寇博(Hoda Kotb)

「蕾貝卡的視力和聽力雖然在退化,她的自我意識卻銳利而集中,完美而協調。她分享的人生觀改變了我,也會改變你。我真心喜歡這個女人。」──美國艾美獎得主節目主持人 梅莉蒂絲.維埃拉(Meredith Vierira)

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