1 診斷患病的那一天
診療室再怎麼溫暖，我仍感覺不到一絲溫度。我在陽光燦爛的加州住了十九年，現在身處在密西根大學，第一次感受何謂真正刺骨的冬天。我怎麼樣也無法阻擋寒風鑽進身體裡的每個細胞。方才長途跋涉，經過滿是積雪的路來到醫學大樓，我的頭髮和身上一層層的衣服雖然早已風乾，但刺骨的溫度仍讓雙腳凍得發疼，跛腳的不適感越來越明顯。
坐在寬敞明亮的診間裡，我無助地看著四周，雙腳蜷曲，揉揉腳踝。這樣的場景究竟經歷幾次了呢？過去無數次的治療和等待，等著我的也只是更多的治療和更漫長的等待。今天我為了我的耳朵再次來到這裡，因為這幾週以來我不斷聽見某種噪音，好像在聽搖滾樂團的現場演唱會一樣。有時大聲到掩蓋其它的聲音，有時又像有人在喃喃自語，徹夜無眠，我真的快瘋了。我知道這種聲音就是所謂──耳鳴（tinnitus），在拉丁文的意思是「響鈴」，但這根本不足以形容我真正的感受。
這聲音來自四面八方，震耳欲聾，總讓我納悶為何其他人聽不見。只要有人跟我說話，無論周圍有多安靜，我都希望對方的音量能再大聲一點，希望對方大聲尖叫，就像聽到火災警鈴大響那樣的反應，或者乾脆直接對著我的耳朵大吼也好。我每天不斷對著耳裡的這股聲音喊話：「求求你快點消失！」但我沒想到，它其實不會消失，它會永遠待在我耳朵裡。最後我只能學著充耳不聞，把它當作一種習慣，習慣到偶爾還必須專注才能聽得見。
診間的門打開了，約莫四十五歲的主治醫生走進來，後面跟著幾位面有難色的住院醫生，紛紛在主治醫生身旁佔好位置，好能看清楚接下來的治療過程。主治醫生用輕鬆的口吻問我，是否允許讓這幾位醫生待在一旁。我點點頭，對他們笑了笑，但心裡卻覺得不安，因為我知道病情並不樂觀，這幾位住院醫生必須和我一起聽沒有人想聽的診斷結果。他們避開我的視線，看著自己手上的資料夾，但臉上表情似乎還缺乏一些專業的歷練，畢竟經驗豐富的專業醫生可是無時無刻都能保持微笑的呢。
十二歲以前的生活並沒有什麼異樣，但其實病情已經悄悄發作，只是我沒有察覺任何不對勁。我的家庭總是充滿歡笑和嘻鬧聲，鄰居的小孩都會來我家一起玩樂，整間屋子充滿笑聲、音樂和喧鬧聲。我和哥哥、弟弟都非常好動，打架的時候總是非得分出高下不可。朋友來家裡玩的時候，尖叫聲更是毫不間斷，我們會在樓梯上鋪上睡袋，假裝在玩越野車，在整間屋子裡奔跑撒野。也許是因為如此好動的個性，所以才沒有人察覺我任何不對勁之處──走路常常被東西絆倒而受傷。我一直不願意承認自己是家裡唯一的女孩子這件事實，希望自己能和哥哥、弟弟一樣強悍。丹尼爾和我是雙胞胎姐弟，彼得則大我們三歲，但我總覺得自己才是家裡年紀最小的。丹尼爾外表英俊，頭腦聰明，擅長運動，天生具備了明星特質。大概因為這樣，所以我的個性才這麼不服輸。
跳起芭蕾舞來，我的動作是既笨拙又彆扭，毫無平衡感。穿著粉紅色緊身舞衣，不斷整理梳好的包包頭，希望自己能有優雅的一面。但無論我再怎麼努力，還是無法像班上其他女同學那樣保持平衡，老師經常用嚴厲的口吻大喊我的名字「蕾貝卡」，糾正我的姿勢。最後我還是受不了，溜出教室，躲在更衣間偷吃餅乾，不想待在教室裡繼續丟臉了。
除此之外還有其他徵兆。例如看電視的時候，我必須側著頭，左耳對著電視機，用眼角餘光看電視。有時候別人甚至會認為我心不在焉，尤其坐在教室最後一排，老師們總覺得我神遊四方，以為我上課不專心。在我紛擾吵雜的生活環境中，不曾有人發現我身體的任何異狀。
這也許可以追溯到我童年時期，追溯到母親懷著我和丹尼爾的時候，我們這對姐弟還蜷縮在羊水裡，誰也不曉得將來會發生什麼事。原因也可以追溯到東歐，我父母的祖先來自烏克蘭的基輔，過去曾經發生猶太人大規模屠殺，所以表親之間可以通婚，進而造成基因突變，也許在無形之中影響了我，在十二歲的時候發現，自己看不清楚教室的黑板。
我家無時無刻充滿聲音，幾乎沒有安靜的時候，猶記得小時候家裡總是充滿歡樂──總是笑聲，聊天，歌聲不斷。我們三個小孩總是想盡辦法逗父母開心，講笑話，彼此時常鬥嘴。母親曾經是一名專業歌手，我們時常圍繞在鋼琴旁邊，聽著她自彈自唱，好像在欣賞百老匯音樂劇，接著她會牽著我們邊唱邊跳，回到房間陪我們寫作業。當時我只要待在安靜的環境會很不安，每當我獨自一人，我習慣打開電視或收音機，讓聲音包圍著我，才比較安心──只是現在一切都變了，安靜的時刻反倒成了生活中的救贖。
在我十歲那一年，事情開始變了。我開始察覺到視力出現問題，也開始聽到家裡傳出奇怪的聲音。起初沒有留意到那微弱的聲音，接著它漸漸變成像是咬牙切齒的喃喃聲。我父母吵架聲音越來越大聲，我也不斷聽到尖叫聲，我和我兄弟三人會懇求他們別吵了，想盡辦法逗他們笑，用盡辦法想趕走我聽見的聲音。等到他們發現我身體似乎有些問題，他們也協議離婚了，父母告訴我們「他們正努力維持婚姻」，但我們都看得出來，這段關係維持不下去了。
教室黑板越來越模糊，父親便帶我去檢查視力，準備替我配一副眼鏡。驗光師在檢查過程中皺著眉頭──這表情在接下來這幾年我實在太常見了──他告訴我父親，他發現我眼球後方有異樣，需要更精密的儀器才能檢測，只是眼鏡行沒有這樣的儀器，他建議我們到專業眼科醫院，讓眼科醫生做更進一步檢查。我們看了一間又一間的眼科，從加州大學舊金山分校到史丹佛醫學院，眼前不再是視力圖，而是一個個複雜的檢測，例如戴上硬式隱形鏡片，眼球上連結了一些線，又或者他們會要求我盡可能不眨眼，盯著刺眼的閃光。我非常納悶：「配一副眼鏡需要這麼麻煩嗎？」
每一次檢查之後，我都幻想醫生會帶著微笑走進診間，點點頭，告訴我們報告出爐了，一切都沒問題，可以馬上進行治療。眾多測驗之中，我重複做了某一項測試好幾次，只要看到亮點就按下按鈕，有幾次其實我什麼都沒看到，但我還是按下按鈕，我只是希望大家能安心。我希望通過這些測試，接著大家會對我說你沒問題，可以去配一副可愛的眼鏡，然後回家，什麼問題都沒有，不去想父母吵架的事情，也不必看到他們為我擔心的神情。我希望我只需要煩惱十二歲少女應該煩惱的事，和朋友出去玩，講幾個小時的電話，討論喜歡的男生，煩惱該穿什麼參加舞會，猜猜哪個男生對我有意思。檢查報告最後出爐了，醫生告訴我的父母他們認為我罹患了「色素性視網膜炎」，是一種先天遺傳性疾病，雙眼視網膜細胞會漸漸壞死，目前尚無根治方法，長大後會雙眼失明，我父母不知道該怎麼告訴我實情。該怎麼對自己的小孩說？該對這麼年輕的女孩說什麼？想到自己的女兒將來會看不見，再也看不見他們和兄弟，看不見這個世界，他們當時到底有多心痛？
我母親認為，因為這是我自己的身體，所以她堅持讓我知道所有病情的細節。我知道得越詳細，就越能適應生活可能產生的變化，提早做好萬全的準備。如果我知道實情，了解我在生活中面臨的這些問題，例如看不見網球正朝我砸過來，跳芭蕾舞無法維持平衡，晚上看不見洗手間的位置並撞得滿身瘀青，我就能明白這些問題並不是我的錯。我母親知道我別無選擇，我必須長大，她深信我已經夠成熟，可以承擔事實所帶來的代價。
我父親強烈反對，他認為我的年紀還小。他害怕讓我聽到「瞎」這個字。他覺得我應該一點一滴了解病情，慢慢地消化這些資訊。醫院和美國抗盲基金會所有的信全轉寄到他的辦公室，他不打算讓我看到任何訊息。起初我知道我的視力會漸漸衰退，夜盲的情形越來越嚴重。不只視力，聽力也會漸漸衰弱，這兩者每天都會一點一滴地消失，對當時還那麼年幼的我，根本不覺得這是一個多大的打擊。我聽著父母娓娓道來所有實情，但是不確定當時的我，究竟是否聽得懂那些話。十二歲的我怎麼可能想像失明的生活是什麼？
十九歲那年，我又來到密西根大學這間溫暖的診間，主治醫生坐在我對面，幾位實習醫生站在一旁，看起來不太自在，主治醫生遞出我的診斷書。醫生很溫柔，說話也很直接，毫不粉飾地說：我將來會雙眼失明，雙耳失聰。
醫生仔細說明，這是一種基因突變的疾病，雖然還沒正式確定，但是他觀察的結果都和尤塞氏綜合症的病徵相符，所以他預測的結果為尤塞氏綜合症，症狀為聽力和視力同時惡化，目前為止他只見過年輕孩童有這種病例，而這些病例，都是患者在襁褓或者孩提時期，就出現失明或失聰的症狀。我後來幾乎聽不見醫生後來的描述，我只聽到他說的第一句話，好像鼓聲一樣，不斷縈繞在我腦中──失明失聰，失明失聰，失明失聰──轟然作響。我還是保持微笑，適時地點點頭，努力當個模範病人。
現在回想起來，其實我一點也不意外，那畢竟不是我第一次聽到「失明」或「失聰」這些詞。我當時就知道我的視力正加速惡化，聽力也逐漸衰退。也許我只是還沒做好心理準備，畢竟當時是我第一次從醫生口中聽到如此確定的消息，徹底讓我了解我的病情。那是我第一次知道得這麼徹底。我，失明，失聰，無法根治，無法好轉。
我試著思考並提出幾個問題，想知道接下來的發展，多久會惡化等等，但他們卻只是輕輕搖頭，簡短回答：「很抱歉，我們也不知道。」諮詢結束後，我露出微笑，向醫生道謝之後便站起身，向其他醫生道別。步出診間，試圖遮掩跛腳的不適，畢竟周遭的人大概已經覺得我夠可憐了。離開醫院，看著四周的牆上積滿了雪，但此刻，我什麼感覺都沒有。
我知道回到宿舍後要做什麼：什麼都不做。我沒打給父母，也沒去找丹尼爾，他現在大概在學校某處，跟朋友或他的愛慕者混在一起吧。我回到房間，脫下帽子，甩甩長髮，讓頭髮蓋住我的助聽器。我知道，以後我帶著男孩回房間，我還是會悄悄地將助聽器塞在床墊底下，我會極盡所能，假裝若無其事地掩蓋視力衰退這件事。這感覺好像我十二歲那一年，當時覺得自己有人格充滿了缺陷。如果我考試再考得好一點，也許我爸媽不會離婚，也許我不會發生意外，如果生活可以倒帶，我可能不會在這裡，接受自己會失去雙眼和雙耳的事實，彷彿自己已經失去了全世界。
54 學會接受這樣的自己
我常常認為，面對人生中的痛苦和悲傷，我們唯有迎頭面對，徹底讓自己接受這些情緒。除非我們這麼做，否則會很難繼續往前走。我們很容易隱藏自己的情緒，但若是這樣，情緒反而會有更大的反撲，往往帶給我們更大的折磨。我們太害怕脆弱，害怕自己越陷越深。我們總是將掉眼淚和脆弱幼稚畫上等號，但其實不然。在小孩學習更多表達方式之前，哭泣是他們唯一表達心情的方法，哭完了，再繼續。當小孩摔倒了，膝蓋受傷了，被朋友欺負，他們會哭，但是哭完了，他們就沒事了，事情也過了。我看過很多患者，他們從來不哭，但坐在診療室裡，最終往往會痛哭崩潰，哭完之後心情舒暢許多，鬆口氣，更加平心靜氣。
拐杖的事情對我而言就是如此。我承認我痛恨拐杖，也曾傷心難過。過一陣子之後，我發現到了晚上，我漸漸不哭了（雖然偶爾還是會哭），有的時候我甚至還發現，有了拐杖的幫忙，我過得更有自信。曾在某天晚上，我走在人行道上，我注意到一個女人走在我附近。我走到轉角停下來等紅綠燈，號誌變成綠燈那一瞬間，她看著前方並大聲地說，「你現在可以過馬路了！」
雖然我看不見人行道，我還是可以看得見前方的景物。我原本想向她解釋，並告訴她，「謝謝，但我不需要你的幫忙。」但我沒有。我繼續走我的路，什麼話也沒說。
等到下一個路口，她又照做一次。再下一個路口也一樣。我真的很想說些什麼，告訴她我並沒有完全失明，我不需要任何人的幫忙。但我還是沒說話。我反而選擇做了對我而言最難克服的事──我假裝自己完全看不見，讓她協助我。每走到一個街口，我會停下來等她的聲音，靜靜地走了幾條街之後，我便轉身向她道謝。
沉默的那一段路上，我的心情真的很低落。一方面是因為我欺騙了她，假裝自己看不見前方的路。另一方面，我其實非常抗拒那位女士的幫忙。我的餘光雖然看不清楚，但我知道旁邊有人聽得見我們，有多尷尬。接著再走一段路後，我開始想，那又如何？若堅持不接受別人的幫忙，我的生活只會越來越辛苦。到了將來，我會需要這些幫助。不僅需要朋友和家人，我也會需要這些好心的陌生人幫助我。若有人當我的眼睛，情況一定會比現在更好；若這時候突然有一輛車從巷口衝出來，我可能看不到，但是那位女士看得到。我知道她一定很開心她能幫助我，我也希望我能因為得到他人的幫助而感到知足快樂。
回到家後，我想通了，這只拐杖為我上了一堂重要的課。第一個事實：殘障人士需要幫忙。第二個事實：我痛恨他人協助。我改變不了第一個事實，所以我決定改變第二個。
直到現在，我越來越喜歡我的枴杖。約會的時候我不會帶著它，白天也不需要拐杖，但是到了晚上，我非它不可。手拿著拐杖，我反而越來越有安全感，也更有自信。獨處的時候也不會覺得無助，但走在黑暗的街上還是會覺得害怕。我常常想：有了拐杖，我究竟變得更堅強還是更脆弱？強盜或強姦犯看到盲胞，會不會心生憐憫，放我一馬？還是會認為我是他們更容易下手的目標？
旅行的時候我更是會帶著拐杖，尤其在賓州車站或機場。路途上會更方便，旁人也因為看見我拿著拐杖而盡量避開我的去路。以前的我非常在意旁人眼光，但現在的我知道，反正我看不到誰在看我，而且每個人都很熱心幫助我。所以，我決定妥善運用我的枴杖。而且我發現，我們以為路人時常盯著自己，但其實並不然。每個人為了自己的生活幾乎都自顧不暇了啊。
拿著拐杖，我最喜歡做的事可能是利用它來替我做回應。旅行的時候，機場或車站的站務人員常常問我是否需要專人協助我上車。但是當我回答需要的時候，通常下一個問題就是「請問你需要輪椅嗎？」不知為何，我們常常無法坦率面對自己的殘缺。我很幸運，我的視力退化並不會妨礙我走路。通常這種時候，我心裡其實都很想回答：「我想我應該比你更強壯。」但我不會這麼回答。我只會簡單地說，「不用，我的腳沒事。」